Inhalte der Gruppe:
Wir sind Eltern technologieabhängiger (beatmeter, tracheotomierter), chronisch kranker oder schwer behinderter Kinder mit einem hohen Bedarf an Überwachung und Pflege.
Jedes Kind und jeder Mensch sind einzigartig. Deswegen brauchen wir ein starkes Netzwerk aus Eltern, Förderern und Förderinnen, Freunden und Freundinnen, Ärzten und Ärztinnen sowie politische Fürsprache.Wir verfolgen das Ziel, dass unsere Kinder aktiv in einer inklusiven Gesellschaft teilhaben können.
Im WIR entsteht Lebensqualität!
Information zum Thema:
Seit 2001 repräsentiert und vereint unser bundesweiter Elternselbsthilfeverein eine große Vielfalt:
Vielfalt der Krankheitsbilder, Vielfalt der Familienformen und Vielfalt der verschiedenen Versorgungsstrukturen und Lebensentwürfe. Würde und Selbstbestimmung jeder Familie und jedes Kindes, gleich welchen Alters, ist für uns ist ein zentraler Wert.
Seit Ende der 90er Jahre wurden durch den wissenschaftlich-technischen Fortschritt und durch die Anpassung der gesetzlichen Grundlagen, erstmalig Überleben und Leben außerhalb der klinischen Intensivstationen für diese Kinder möglich. Dadurch sind ständig aktive, persönliche Entscheidungen in verschiedenen Lebenssituationen (Kindergarten, Schule, Leben nach Schule, Berufstätigkeit der Eltern, Neugestaltung des Familienlebens) möglich und notwendig. In unserer starken Weggemeinschaft unterstützen wir uns bei diesen Entscheidungen. Wir erweitern unseren Erfahrungsschatz, aktualisieren unser Fachwissen und teilen es in unseren Netzwerken. In gegenseitiger Anerkennung leisten wir Hilfe zur Selbsthilfe und vermitteln uns damit gegenseitig Mut, Zuversicht und Sicherheit, auch in schwierigen Situationen.
Wir leisten dies ehrenamtlich durch die Organisation persönlicher Begegnungen und individuellen Erfahrungsaustausches, zur Abklärung persönlicher Fragestellungen. Wir repräsentieren durch eigene Betroffenheit und erworbene Expertise einen umfangreichen Wissens- und Erfahrungsschatz und vertreten die Interessen unserer Kinder politisch in regionalen und überregionalen Gremien und Fachausschüssen.
Treffen:
Die Mitglieder des Vereins treffen sich in regionalen Gruppen und einmal jährlich zu einem bundesweiten Elternbegegnungstag. Bei Bedarf werden Fachleute zu den Veranstaltungen hinzugezogen. Die regionalen Treffen finden nach Absprache, ca. drei Mal im Jahr, statt.
Kontakt:
über KISS
Tel. +49 561 81644-222
Mail: kisskasselde
Weitere Informationen zu dieser Gruppe, sowie viele weitere Möglichkeiten wie z.B. Gruppenchats, Selbsthilfe Nachrichten & Video Meetings finden Sie in der KISS Selbsthilfe Kassel App unter https://selbsthilfe.kassel.de/groups/77/details (Öffnet in einem neuen Tab)